A Associação Maria Vitória – Raro é Ser Igual (AMAVI) irá realizar, com o apoio da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, nos dias 21 e 22 de outubro, no Centro de Convenções Ulysses Guimarães, em Brasília,o II Congresso Ibero Americano de Doenças Raras, cujo tema é “Raros sem fronteiras”.
O congresso foi idealizado com o objetivo de oferecer à população brasileira informações e orientações educativas sobre doenças raras, manutenção da saúde e promoção do bem estar social, fazendo com que a instituição cumpra o seu papel de advocacy, buscando melhorar as políticas públicas de saúde e o relacionamento médico paciente.
A abordagem dos assuntos a serem discutidos durante o congresso será feita sob três aspectos que, na grande maioria dos países, não estão integrados entre si, são eles: Cuidado e tratamento dos pacientes com doenças raras; acesso a medicamentos órfãos e discussão da política de pesquisa clínica.
De acordo com a presidente da AMAVI, Lauda Santos, o escopo desse congresso é justamente o de fundir esses três aspectos, pois somente assim será possível falar na integridade, na universalidade e na equidade do cuidado dos pacientes que sofrem com essas doenças, já que em relação aos serviços de saúde prestados aos pacientes de doenças raras, os países europeus se mostram mais avançados em promover clínicas multidisciplinares e atendê-los, levando em conta a necessidade do cuidado integrado. “No Brasil temos que garantir a ‘equidade no diagnóstico, tratamento e provisão de cuidados’ a esses pacientes, para além de apenas garantir o acesso a medicamentos órfãos – no caso de doenças genéticas temos a barreira dos testes que nem sempre são realizados no Brasil. A principal medida tomada para a efetivação dessas garantias será a estruturação de centros de referência, que funcionam dentro de Hospitais-Escola, com o objetivo de estruturar diretrizes para o atendimento desses pacientes e prover tratamento global e coordenado.”, explica Lauda.
Com atuação nacional e internacional, a AMAVI é uma associação civil apartidária e não religiosa que iniciou suas atividades a partir da união entre familiares e pacientes de doenças raras que acreditavam na mobilização social como alternativa para mudar uma realidade de marginalização das ações do governo e preconceito da sociedade.
Tendo como modelo a Eurordis – Europe Rare Disease, a Associação Maria Vitória direciona suas ações principalmente para a conquista e garantia de direitos para os familiares e pacientes de doenças raras, assim, oferece atendimento médico gratuito e incentiva a articulação com outras associações e entidades para realizar um acolhimento mais efetivo aos pacientes e familiares.
Segundo Lauda Santos, os valores da instituição são resumidos em uma comunicação aberta, propositiva e independente. “Dialogamos com todos os interessados na temática de doenças raras de maneira objetiva e não vinculada a qualquer dogma, ideologia ou preconceito, pois temos o compromisso de auxiliar o processo de inserção social de todas as pessoas envolvidas da criação e da garantia de direitos”, comenta.
As inscrições para participar do II Congresso Ibero Americano de Doenças Raras já estão abertas no site www.amaviraras.com e vão até o dia 10 de outubro. Os organizadores solicitam a doação dos seguintes produtos: Dove (para uso dos pacientes com epidermólise bolhosa), fraldas descartáveis ou leite em pó (para o Hospital de Apoio de Brasília). Participe!
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