A cada dia a vida do pequeno Heitor Moreira Melo, que completa 11 meses nesta quinta-feira, 08 de abril, fica mais difícil. O menino tem Atrofia Muscular Espinhal, AME, e precisa de um medicamento que pode paralisar os efeitos da doença e garantir mais qualidade de vida. A medicação que ele precisa tomar é o , primeira terapia gênica do mundo e também o remédio mais caro do planeta, com custo de R$ 12 milhões.
A família está desesperada, pois o medicamento só pode ser administrado até os dois anos de idade, e, por isso, briga na justiça para completar o valor e comprar o remédio. Com isso, as campanhas em prol do menino precisam continuar, pois toda doação é necessária nesse momento.
Insegurança
Carla Melo e Hugo Moreira, pais do menino, conseguiram que a medicação chegasse a R$ 8,9 milhões, e além do processo na justiça contam com o apoio de 240 voluntários. Eles realizam pequenas ações como Anjo Mensalista, Troco Solidário, Ações no Instagram, Rifas, Bazar, Pedágio virtual e Ações com funcionários da Caixa Econômica Federal, a CEF, onde o pai trabalha há 12 anos, arrecadaram um pouco mais de R$ 3 milhões.
Mas mesmo com toda essa ajuda, o valor ainda está longe de ser alcançado e a família teme não conseguir arrecadar a quantia necessária para o tratamento, já que as pessoas estão inseguras em doar pela instabilidade econômica do país, em decorrência da pandemia da Covid-19. “Agora mais do que nunca precisamos que as doações continuem para o nosso filho, porque está tudo muito incerto, não sabemos o que o futuro nos espera. E é muito angustiante esse momento. Por isso, contamos com a solidariedade e o apoio de todos”, diz emocionado Hugo Moreira.
Sobre a AME
Você sabe o que é a doença? E o que ela pode trazer para o Heitor? A médica neurologista do Hospital Anchieta de Brasília, Keila Galvão, explica que esta é uma doença genética rara, progressiva e que pode ser fatal. De acordo com a médica, a AME atinge cerca de 10 mil crianças e é a principal causa de morte por causa genética em bebês. “Essa doença afeta a capacidade motora do bebê, ou seja, ela diminui a evolução da criança, no caminhar, comer e já em casos mais graves, até respirar”, destaca.
